När ditt barn blir äldre kan de möta nya möjligheter och utmaningar i livet med cystisk fibros (CF). Det är också vanligt att barnen längtar efter mer självständighet över tiden. Det finns steg du kan vidta för att hjälpa dem att hantera övergången från barndomen till sina tonårsår och bortom.
Låt oss ta en titt på fem sätt du kan stödja ditt barn genom den här tiden.
Utbilda dem om deras tillstånd
För att hjälpa ditt barn att utveckla självständighets- och självhälsovårigheter är det viktigt att lära dem om deras skick och strategier för att hantera det.
När ditt barn blir äldre, uppmuntra dem att ta på sig mer ansvar för sin egen vård. Försök till exempel att hjälpa dem att gradvis utveckla de färdigheter och förtroende de behöver:
- ställa frågor och rapportera förändringar i deras symptom under medicinska möten
- inrätta, använda och rengöra terapeutisk utrustning
- ta mediciner utan påminnelser från dig
- prata med sina vänner om deras tillstånd
Om de kämpar för att ta tarmarna, kan det hjälpa till att schemalägga ett möte med en yrkesskola, socialarbetare eller psykolog. De kan kanske hjälpa ditt barn att utveckla hanteringsförmåga och självförtroende.
Erbjud medkänsla med ärlighet
Du kan bli frestad att sockerbelägga ditt barns tillstånd. Men ärlig kommunikation är viktig, särskilt när ditt barn blir äldre och börjar tänka mer om sin framtid.
När ditt barn uttrycker rädsla eller frustrationer, försök att motstå strävan att erbjuda falsk komfort. I stället erkänner deras känslor och ställer frågor till dem för att lära sig om sina tankar och upplevelser. Bjuda in dem att fråga dig frågor i gengäld, och vara medkännande men sanningsenliga i dina svar.
Efter att ha pratat genom sina känslor, erbjuda att hjälpa dem att brainstorma strategier för att hantera utmaningar i sitt liv. I vissa fall kan det hjälpa till att söka stöd från en socialarbetare, psykolog eller annan psykisk hälso- och sjukvårdspersonal. Ditt barn kan också dra nytta av att gå med i en online eller personlig supportgrupp för ungdomar med CF.
Ge dem privat tid med deras hälsoklubb
Särskilt när de går in i sina tonår, kan ditt barn dra nytta av tiden ensam med medlemmarna i deras vårdlag. Detta ger dem chansen att utveckla kommunikations- och självhanteringsförmåga. Det kommer också att ge dem tid att prata om känsliga ämnen som de kanske inte vill diskutera framför andra människor, till exempel:
- kön, sexualitet och intima relationer
- konflikter med familjemedlemmar eller vänner
- problem med kroppsbilden
- alkohol eller droger
I vissa fall kan ditt barnomsorgsteam be dig att vara närvarande för en del av sitt möte innan du går ut ur rummet.
Så småningom kommer ditt barn att vara redo att delta i möten på egen hand. Om de är nervösa när det gäller att delta i möten utan dig kan det hjälpa till att sätta sig ner och brainstorma en lista över uppdateringar och frågor som de kan diskutera med sitt vårdteam. Uppmuntra dem att skriva ut en lista som de kan ta med dem i sitt möte.
Stöd deras flytt till mitten eller gymnasiet
Flytta ditt barn till en ny gymnasium eller gymnasium? Överväg att göra en tid med en skoladministratör före skolåret börjar diskutera deras hälsoproblem.
Du kanske behöver begära boende för att ditt barn kan:
- ta mediciner under skoltiden
- ta tid bort från klassen och få tillgång till ett privat område för att göra luftvägsbehandling
- gå ut ur klassen när de behöver delta i medicinska möten
- fånga på lektioner och uppdrag missade på grund av medicinska möten eller sjukdomar
Överväg att fråga ditt barn att delta i mötet med dig, så att de kan lära känna sin skoladministratör, utveckla självförtroendefärdigheter och ha möjlighet att uttrycka sina preferenser för boende.
Hjälp dem att göra sig redo för college
Planerar ditt barn att delta i yrkesskola, högskola eller universitet? Du kan hjälpa dem att tänka på några av de förberedelser som de kanske behöver göra.
När tiden kommer upp, uppmuntra dem att göra ett avtal med deras vårdteam för att diskutera de boende de kan behöva på campus. Medlemmar i deras vårdlag kan hjälpa dem att planera för aspekter av deras studier och levnadsförhållanden som kan kräva särskilda arrangemang.
Om ditt barn bestämmer sig för att begära bostad på campus, måste de träffa någon i skolan för att diskutera deras skick och behov. Det är bäst att upprätta ett skriftligt avtal som listar några speciella arrangemang eller stöd som skolan kommer att tillhandahålla.
Om de planerar att gå i skolan i en annan stad eller stad, ska ditt barn komma i kontakt med ett CF-vårdteam i området så att de kan få tillgång till lokalt medicinskt stöd.
Takeaway
Att slå en balans mellan att stödja ditt barn och ge dem utrymme att växa är viktigt när de blir äldre. Det är viktigt att utbilda dem om deras tillstånd och uppmuntra dem att ta ett ökande ansvar för självhantering, samtidigt som de fortsätter att erbjuda dem medkänsla. Medlemmar i ditt barns vårdlag och andra vårdpersonal kan hjälpa dig att hantera utmaningar längs vägen.
